إشترك في النسخة الرقمية لجريدة الصباح و LE TEMPS

معاناتهم متواصلة مع تصفية الدم.. 14 ألف مريض بالقصور الكلوي يتألّمون في صمت !

 
تونس – الصباح
يغيّر المرض بشكل عام إيقاع حياة المرضى، فتتغير عاداتهم اليومية والغذائية، فما بالك لو كنّا نتحدّث عن مرض كالقصور الكلوي الذي قد يجبر المريض على أن يواصل حياته وهو مرتبط بجهاز تصفية الدم بكل آثاره الجسدية والنفسية المرهقة في غياب حلول عملية تحفّز عملية التبرّع بالأعضاء التي تسير بنسق بطيء رغم قدرة أصحابها على إنقاذ حياة آلاف المرضى الذين يعانون في الصمت ومضطرون للتعايش مع مرض تجربة تصفية الدم أكثر من مرّة في الأسبوع، ومضطرون لتغيير روتين حياتهم في أبسط تفاصيلها وتغيير إيقاع حياتهم الذي يصبح مرتبطا بشكل عضوي بحصص التصفية.. كذلك يضطر مرضى القصور الكلوي الى تكييف حياتهم مع استعمال الكثير من الأدوية والحقن والأمصال والتحاليل والحمية الغذائية الصارمة وحرمان أنفسهم من أشياء قد تبدو للبعض الآخر في غاية اليسر والبساطة.. وتبقى الكلى الاصطناعية المرتبطة بعملية التصفية الدورية عاجزة عن تعويض كلية طبيعية مرتبطة بإرادة متبّرع .
ووفق آخر الإحصائيات الرسمية يبلغ اليوم مرضى القصور الكلوي، حوالي 14 ألف مريض وكلهم يخضعون لعملية تصفية دم، حيث توجد حوالي 150 عيادة تصفية دم بينهم 120 عيادة في القطاع الخاص و30 في القطاع العام، وفق جمعية الإنصاف للقصور الكلوي التي تضيف أن 11 ألف مريض يقومون بحصص التصفية في القطاع الخاصّة حيث تعريفة الحصة الواحدة منذ بداية جانفي.. وتبقى كل هذه الإحصائيات تقريبية، باعتبار انه لا يوجد سجّل وطني لمرضى القصور الكلوي رغم أهمية هذه المسألة في إنقاذ الأرواح خاصة وانه طبيا يمكن أن يعيش شخص بكلية واحدة، ووفق بعض الإحصائيات أيضا فانه منذ بداية عمليات زرع الكلى في تونس منذ سنة 1986 الى سنة 2016 وقع القيام بـ1783 عملية زرع ، بينها 1447 عملية زرع من متبرّع حي  و336 عملية زرع من عملية موت دماغي، والزرع من عملية موت دماغي التي ما زالت قليلة جدا بالنظر لعدد المتوفين وكذلك عدد المرضى الذين يموتون بأعداد كبير بالنظر الى عدم وجود متبّرع بعد أن تتعكّر حالتهم الصحية كثيرا ويعانون جرّاء وضعهم الصحي .
 
القاعدة هي التبرّع والاستثناء عدمه
يروي وليد عايدي أحد المرضى الذي قام بزرع كلية في 2014 وهو كذلك رئيس جمعية الانصاف للقصور، في تصريح لـ"الصباح" تجربته مع تصفية الدم وبعد ذلك بعد تمكّنه من زرع كلية، حيث يقول انه يعاني من قصور كلوي منذ سن الثانية عشرة وأن أول حصة تصفية كانت 2003 ومنذ ذلك واصل في حصص تصفية الدم الى حدود سنة 2014 عندما توفّر متبرع على اثر عملية موت دماغي وكانت الكلية من نصيب وليد عايدي الذي كان مسجّلا في السجل الوطني للتبرّع بالأعضاء وحان دوره تراتبيا، ويقول وليد أنه بعد الزرع، صحيا أصبح أفضل ولكن رغم ذلك فانه مقيد بأدوية وبحمية غذائية يجب أن يلتزم بها دائما ولكن ذلك لا يمنعه من ممارسة حياة شبه طبيعية سواء من الخلال العمل أو الزواج .
ولكن وليد الذي عاش تجربة التصفية والزرع بادر في 2011 بتأسيس جمعية الإنصاف للقصور الكلوي وذلك حتى يدافع على حقوق مرضى القصور التي يتم انتهاكها كما يقول طوال الوقت وخاصة في مراكز تصفية الدم الخاصة أين يتم حتى التقليص في الوقت المخصص لأي عملية تصفية عادية والذي يكون بمعدل أربع ساعات تصفية الى ثلاث ساعات ونصف وهو ما يؤثّر حتى على نوعية الدمّ المُصفّى وتتأثر مادة الفوسفور الموجودة بالأساس في الدم، ويبرّر وليد العايدي مختلف هذه الانتهاكات بغياب سجّل وطني للقصور الكلوي يمكن أن ينظّم القطاع ويتجاوز هذه الانتهاكات .
وفي هذا السياق اقترحت جمعية الإنصاف للقصور الكلوي مشروع قانون يتعلق بتنقيح وإتمام القانون عدد 22  لسنة1991المؤرخ في 25 مارس 1991 والمتعلق بأخذ الأعضاء والأنسجة البشرية وزرعها وذلك حتى يتم الاستجابة لحاجيات المرضى المسجلين على قائمات الانتظار حيث أن زرع عضو هو بمثابة الحلم.
وترى الجمعية أن النهوض بقطاع زراعة الأعضاء يتمثل أساسا في الموت الدماغي وأنه من التبرع الاختياري الى التبرع الوجوبي. وهذا يضمن للفرد حرية الاختيار في قائم حياته إما القبول أو رفض التبرع بعد الوفاة. وكما يضمن أيضا عدم تدخل العائلة في قرار الفرد بعد الوفاة وينظم كذلك حقها في الاعتراض كما يضمنه هذا المشروع لتنقيح وإتمام القانون.
كما تقترح الجمعية ضرورة رفع عدد التبليغ عن حالات الموت الدماغي ولذلك يجب تسجيل كل حالات الموت الدماغي لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء وأن عدم تنصيص المتوفي في قائم حياته انه يرفض التبرع هو طريقة المثلى لتجاوز العائق الأساسي المتمثل في رفض العائلة التبرع بالأعضاء بعد حصول الوفاة حتى وإن كان الهالك متبرع يكون ذلك بإخفاء بطاقة تعريفه عند الوفاة. لذلك على كل شخص راشيد سليم المدارك العقلية متمتع بالأهلية القانونية الكاملة أن يعبر عن إرادته في قائم حياته عن قراره في الممانعة أو يعتبر متبرع بصفة آلية بعد الوفاة.
تكون الممانعة إما بالتسجيل في سجل الوطني للرفض المودع لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء. أو التسجيل في دفاتر المؤسسات الاستشفائية المرخص لها طبق الفصل 13 من هذا القانون.
أو بكتب معرف بالإمضاء عليه ينص على الممانعة بالتبرع  بالأعضاء بعد حصول الوفاة، مودع لدى العائلة. كما على المؤسسات الاستشفائية المرخص لها طبق الفصل 13 من هذا القانون إعلام المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء بكل قرار ممانعة في الحين ويقع تدوينه في السجل الوطني للرفض من قبل هذا الأخير.
كما تقترح الجمعية أنه يمكن تحميل نسخة الكترونية من سجل الوطني للرفض على صفحة الواب للمركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء لتسهيل عملية التسجيل على المواطنين.
كما تشير الجمعية في مقترحها أنه في قانون عدد 22 لسنة 1991 لا يعتبر التبليغ عن حالات الموت الدماغي وتسجيلها ركيزة أساسية ومحور عملية الزرع والطريقة الوحيدة للحصول على عضو هو الموت الدماغي وأنه لذلك ظل هذا القانون على مر السنوات نقطة ضعف لا بد من تجاوزها، لهذا تم اقتراح إضافة فصل جديد ينص على وجوب تسجيل كل حالات الموت الدماغي لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء.                                                                                           حيث أن الأرقام تؤكد أن عدد الحالات المصرح بها حاليا لا تتعدى 200حالة في الحين أنها في حقيقة الأمر تقدر بحوالي 600حالة سنويا بما يعادل ما بين 40 و50 حالة موت دماغي على كل مليون ساكن سنويا لكن لا تقع الاستفادة سوى من 4/5 حالات وفاة كأقصى حد خاصة في السنوات الأخيرة.
هذه المقترحات فيها الكثير من الجرأة والشجاعة ومحاولة جدية لإنقاذ آلاف الأرواح التي يرحل بعضها في صمت وألم، وتعوّل الجمعية على أن تجد تفاعلا من وزارة الصحة التي اقترحت عليها مشروع هذا القانون المتعلق بتنقيح قانون 1991.
 
قطاع مهمّش
في نوفمبر الماضي قرّرت الغرفة النقابية الوطنية لمصحات تصفية الدم، حمل الشارة الحمراء كوسيلة احتجاج إلى حين التوصل إلى اتفاق مع الصندوق الوطني للتأمين على المرض وقد أعربت الغرفة النقابية التابعة للاتحاد التونسي للصناعة والتجارة والصناعات التقليدية، عن "انشغالها لما آلت إليه التوازنات المالية المتردية للمؤسسات الناشطة في القطاع نتيجة لسياسة المماطلة والتسويف التي يتبعها الصندوق الوطني للتأمين على المرض في مراجعة التعريفة الجزافية لحصة تصفية الدم".
وحمّلت الغرفة مسؤولية ما يمكن أن يؤول إليه وضع المصحات من تردي خدمات أو إفلاس سيؤدي حتمًا إلى غلق المصحات وإيقاف العمل بها إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض. ومنذ سنوات تحتج مصحات تصفية الدم مطالبة بتعديل كلفة علاج المريض من قبل صندوق التأمين على المرض ورغم التوصل الى اتفاق ووضع تعريفة جديدة لحصة التصفية بداية من 1 جانفي 2023 ، إلا أن مشاكل القطاع لا تنتهي .
فالمرضى يشتكون أيضا من تردي خدمات بعض المصحات خاصة وأن مريض القصور الكلوي يخضع لـ3 حصص تصفية دم في الأسبوع لمدة تصل إلى 25 سنة وأكثر، وتتكفل الصناديق الاجتماعية بمصاريف العلاج الذي يقدّر شهريا بـ1500 دينار ومنذ سنة 2006 تاريخ إحداث الصندوق الوطني للتأمين على المرض، أصبح يتولى التكفل بجميع مرضى القصور الكلوي.. ولكن معاناة المرضى لم تنته رغم أن العلاج يتم التكفل به كليا ولكن الخدمات التي تقدمها بعض العيادات الخاصة دون المأمول بالإضافة الى غياب المتبرعين .
 
منية العرفاوي
 
 
معاناتهم متواصلة مع تصفية الدم.. 14  ألف مريض بالقصور الكلوي يتألّمون في صمت !
 
تونس – الصباح
يغيّر المرض بشكل عام إيقاع حياة المرضى، فتتغير عاداتهم اليومية والغذائية، فما بالك لو كنّا نتحدّث عن مرض كالقصور الكلوي الذي قد يجبر المريض على أن يواصل حياته وهو مرتبط بجهاز تصفية الدم بكل آثاره الجسدية والنفسية المرهقة في غياب حلول عملية تحفّز عملية التبرّع بالأعضاء التي تسير بنسق بطيء رغم قدرة أصحابها على إنقاذ حياة آلاف المرضى الذين يعانون في الصمت ومضطرون للتعايش مع مرض تجربة تصفية الدم أكثر من مرّة في الأسبوع، ومضطرون لتغيير روتين حياتهم في أبسط تفاصيلها وتغيير إيقاع حياتهم الذي يصبح مرتبطا بشكل عضوي بحصص التصفية.. كذلك يضطر مرضى القصور الكلوي الى تكييف حياتهم مع استعمال الكثير من الأدوية والحقن والأمصال والتحاليل والحمية الغذائية الصارمة وحرمان أنفسهم من أشياء قد تبدو للبعض الآخر في غاية اليسر والبساطة.. وتبقى الكلى الاصطناعية المرتبطة بعملية التصفية الدورية عاجزة عن تعويض كلية طبيعية مرتبطة بإرادة متبّرع .
ووفق آخر الإحصائيات الرسمية يبلغ اليوم مرضى القصور الكلوي، حوالي 14 ألف مريض وكلهم يخضعون لعملية تصفية دم، حيث توجد حوالي 150 عيادة تصفية دم بينهم 120 عيادة في القطاع الخاص و30 في القطاع العام، وفق جمعية الإنصاف للقصور الكلوي التي تضيف أن 11 ألف مريض يقومون بحصص التصفية في القطاع الخاصّة حيث تعريفة الحصة الواحدة منذ بداية جانفي.. وتبقى كل هذه الإحصائيات تقريبية، باعتبار انه لا يوجد سجّل وطني لمرضى القصور الكلوي رغم أهمية هذه المسألة في إنقاذ الأرواح خاصة وانه طبيا يمكن أن يعيش شخص بكلية واحدة، ووفق بعض الإحصائيات أيضا فانه منذ بداية عمليات زرع الكلى في تونس منذ سنة 1986 الى سنة 2016 وقع القيام بـ1783 عملية زرع ، بينها 1447 عملية زرع من متبرّع حي  و336 عملية زرع من عملية موت دماغي، والزرع من عملية موت دماغي التي ما زالت قليلة جدا بالنظر لعدد المتوفين وكذلك عدد المرضى الذين يموتون بأعداد كبير بالنظر الى عدم وجود متبّرع بعد أن تتعكّر حالتهم الصحية كثيرا ويعانون جرّاء وضعهم الصحي .
 
القاعدة هي التبرّع والاستثناء عدمه
يروي وليد عايدي أحد المرضى الذي قام بزرع كلية في 2014 وهو كذلك رئيس جمعية الانصاف للقصور، في تصريح لـ"الصباح" تجربته مع تصفية الدم وبعد ذلك بعد تمكّنه من زرع كلية، حيث يقول انه يعاني من قصور كلوي منذ سن الثانية عشرة وأن أول حصة تصفية كانت 2003 ومنذ ذلك واصل في حصص تصفية الدم الى حدود سنة 2014 عندما توفّر متبرع على اثر عملية موت دماغي وكانت الكلية من نصيب وليد عايدي الذي كان مسجّلا في السجل الوطني للتبرّع بالأعضاء وحان دوره تراتبيا، ويقول وليد أنه بعد الزرع، صحيا أصبح أفضل ولكن رغم ذلك فانه مقيد بأدوية وبحمية غذائية يجب أن يلتزم بها دائما ولكن ذلك لا يمنعه من ممارسة حياة شبه طبيعية سواء من الخلال العمل أو الزواج .
ولكن وليد الذي عاش تجربة التصفية والزرع بادر في 2011 بتأسيس جمعية الإنصاف للقصور الكلوي وذلك حتى يدافع على حقوق مرضى القصور التي يتم انتهاكها كما يقول طوال الوقت وخاصة في مراكز تصفية الدم الخاصة أين يتم حتى التقليص في الوقت المخصص لأي عملية تصفية عادية والذي يكون بمعدل أربع ساعات تصفية الى ثلاث ساعات ونصف وهو ما يؤثّر حتى على نوعية الدمّ المُصفّى وتتأثر مادة الفوسفور الموجودة بالأساس في الدم، ويبرّر وليد العايدي مختلف هذه الانتهاكات بغياب سجّل وطني للقصور الكلوي يمكن أن ينظّم القطاع ويتجاوز هذه الانتهاكات .
وفي هذا السياق اقترحت جمعية الإنصاف للقصور الكلوي مشروع قانون يتعلق بتنقيح وإتمام القانون عدد 22  لسنة1991المؤرخ في 25 مارس 1991 والمتعلق بأخذ الأعضاء والأنسجة البشرية وزرعها وذلك حتى يتم الاستجابة لحاجيات المرضى المسجلين على قائمات الانتظار حيث أن زرع عضو هو بمثابة الحلم.
وترى الجمعية أن النهوض بقطاع زراعة الأعضاء يتمثل أساسا في الموت الدماغي وأنه من التبرع الاختياري الى التبرع الوجوبي. وهذا يضمن للفرد حرية الاختيار في قائم حياته إما القبول أو رفض التبرع بعد الوفاة. وكما يضمن أيضا عدم تدخل العائلة في قرار الفرد بعد الوفاة وينظم كذلك حقها في الاعتراض كما يضمنه هذا المشروع لتنقيح وإتمام القانون.
كما تقترح الجمعية ضرورة رفع عدد التبليغ عن حالات الموت الدماغي ولذلك يجب تسجيل كل حالات الموت الدماغي لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء وأن عدم تنصيص المتوفي في قائم حياته انه يرفض التبرع هو طريقة المثلى لتجاوز العائق الأساسي المتمثل في رفض العائلة التبرع بالأعضاء بعد حصول الوفاة حتى وإن كان الهالك متبرع يكون ذلك بإخفاء بطاقة تعريفه عند الوفاة. لذلك على كل شخص راشيد سليم المدارك العقلية متمتع بالأهلية القانونية الكاملة أن يعبر عن إرادته في قائم حياته عن قراره في الممانعة أو يعتبر متبرع بصفة آلية بعد الوفاة.
تكون الممانعة إما بالتسجيل في سجل الوطني للرفض المودع لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء. أو التسجيل في دفاتر المؤسسات الاستشفائية المرخص لها طبق الفصل 13 من هذا القانون.
أو بكتب معرف بالإمضاء عليه ينص على الممانعة بالتبرع  بالأعضاء بعد حصول الوفاة، مودع لدى العائلة. كما على المؤسسات الاستشفائية المرخص لها طبق الفصل 13 من هذا القانون إعلام المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء بكل قرار ممانعة في الحين ويقع تدوينه في السجل الوطني للرفض من قبل هذا الأخير.
كما تقترح الجمعية أنه يمكن تحميل نسخة الكترونية من سجل الوطني للرفض على صفحة الواب للمركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء لتسهيل عملية التسجيل على المواطنين.
كما تشير الجمعية في مقترحها أنه في قانون عدد 22 لسنة 1991 لا يعتبر التبليغ عن حالات الموت الدماغي وتسجيلها ركيزة أساسية ومحور عملية الزرع والطريقة الوحيدة للحصول على عضو هو الموت الدماغي وأنه لذلك ظل هذا القانون على مر السنوات نقطة ضعف لا بد من تجاوزها، لهذا تم اقتراح إضافة فصل جديد ينص على وجوب تسجيل كل حالات الموت الدماغي لدى المركز الوطني للنهوض بزراعة الأعضاء.                                                                                           حيث أن الأرقام تؤكد أن عدد الحالات المصرح بها حاليا لا تتعدى 200حالة في الحين أنها في حقيقة الأمر تقدر بحوالي 600حالة سنويا بما يعادل ما بين 40 و50 حالة موت دماغي على كل مليون ساكن سنويا لكن لا تقع الاستفادة سوى من 4/5 حالات وفاة كأقصى حد خاصة في السنوات الأخيرة.
هذه المقترحات فيها الكثير من الجرأة والشجاعة ومحاولة جدية لإنقاذ آلاف الأرواح التي يرحل بعضها في صمت وألم، وتعوّل الجمعية على أن تجد تفاعلا من وزارة الصحة التي اقترحت عليها مشروع هذا القانون المتعلق بتنقيح قانون 1991.
 
قطاع مهمّش
في نوفمبر الماضي قرّرت الغرفة النقابية الوطنية لمصحات تصفية الدم، حمل الشارة الحمراء كوسيلة احتجاج إلى حين التوصل إلى اتفاق مع الصندوق الوطني للتأمين على المرض وقد أعربت الغرفة النقابية التابعة للاتحاد التونسي للصناعة والتجارة والصناعات التقليدية، عن "انشغالها لما آلت إليه التوازنات المالية المتردية للمؤسسات الناشطة في القطاع نتيجة لسياسة المماطلة والتسويف التي يتبعها الصندوق الوطني للتأمين على المرض في مراجعة التعريفة الجزافية لحصة تصفية الدم".
وحمّلت الغرفة مسؤولية ما يمكن أن يؤول إليه وضع المصحات من تردي خدمات أو إفلاس سيؤدي حتمًا إلى غلق المصحات وإيقاف العمل بها إلى الصندوق الوطني للتأمين على المرض. ومنذ سنوات تحتج مصحات تصفية الدم مطالبة بتعديل كلفة علاج المريض من قبل صندوق التأمين على المرض ورغم التوصل الى اتفاق ووضع تعريفة جديدة لحصة التصفية بداية من 1 جانفي 2023 ، إلا أن مشاكل القطاع لا تنتهي .
فالمرضى يشتكون أيضا من تردي خدمات بعض المصحات خاصة وأن مريض القصور الكلوي يخضع لـ3 حصص تصفية دم في الأسبوع لمدة تصل إلى 25 سنة وأكثر، وتتكفل الصناديق الاجتماعية بمصاريف العلاج الذي يقدّر شهريا بـ1500 دينار ومنذ سنة 2006 تاريخ إحداث الصندوق الوطني للتأمين على المرض، أصبح يتولى التكفل بجميع مرضى القصور الكلوي.. ولكن معاناة المرضى لم تنته رغم أن العلاج يتم التكفل به كليا ولكن الخدمات التي تقدمها بعض العيادات الخاصة دون المأمول بالإضافة الى غياب المتبرعين .
 
منية العرفاوي