تُعدّ الهيموفيليا إحدى أمراض النزف الوراثية النادرة التي تنتج عن نقص أو غياب أحد عوامل التخثّر في الدم، وهو ما يؤدي إلى صعوبة في السيطرة على النزيف سواء الداخلي أو الخارجي.
وتمثّل هذه الحالة تحدّيا صحيا على المستوى العالمي، بما في ذلك تونس، نظرا لحاجتها إلى متابعة طبية مستمرة وتوفير علاجات متخصّصة تضمن جودة حياة المصابين.
في تونس، يحظى مرضى الهيموفيليا باهتمام متزايد من قبل الهياكل الصحية العمومية ومكوّنات المجتمع المدني. وتعمل وزارة الصحة بالتعاون مع الجمعيات المختصّة، ولاسيما الجمعية التونسية للهيموفيليا، على تطوير منظومة الكشف المبكر وتحسين التكفّل العلاجي وضمان توفر عوامل التخثّر الضرورية. كما شهدت السنوات الأخيرة جهودا لتعزيز قاعدة البيانات الوطنية للمصابين وتطوير مراكز العلاج المرجعية داخل المستشفيات الجامعية والجهوية.
ورغم التقدّم المسجّل، لا تزال تونس تواجه عدة تحديات، من بينها كلفة العلاج، والحاجة إلى تحسين التوزيع الجهوي للخدمات، ودعم برامج التوعية والتثقيف الصحي لفائدة المرضى وعائلاتهم.
وفي هذا السياق، قالت رئيسة الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا، شادية عروة، في تصريح لـ«الصباح»:»في تونس هناك أكثر من 1000 مريض مسجّلين في الدفتر العالمي للمرض بمختلف أنواع أمراض تخثّر الدم الوراثية، من بينهم 700 حالة مشخصة بمرض الهيموفيليا من الأطفال والشباب والكهول بمختلف الأعمار». وأوضحت محدثتنا أن مرض الهيموفيليا نادر ووراثي وينتقل من الأم إلى الجنين.
التكفل بالمرض من عدمه
وحول التكفّل بالمرض من عدمه، أكدت رئيسة الجمعية أن من يمتلكون بطاقة علاج فإن الصندوق الوطني للتأمين على المرض (الكنام) يتكفّل بعلاجهم. واستدركت قائلة:»هناك بعض أدوية علاج الهيموفيليا الموجودة في بلادنا غير فعّالة بالقدر الكافي، ولكن هناك دواء جديد دخل مؤخرا إلى السوق التونسية وتحصل على التأشيرة، غير أنه يُباع بأسعار مشطّة، بل أعلى حتى من الأسعار المعتمدة في فرنسا».
كما أكدت محدثتنا أن أعضاء «الجمعية التونسية للهيموفيليا» شددوا خلال اللقاء الذي جمعهم مؤخرا بوزير الصحة مصطفى الفرّجاني، على ضرورة توفير الأدوية للمرضى، وعلى نجاعة الدواء الجديد في إيقاف النزيف المتواصل للمرضى الذين يمثلون أكثر من 50 % من الحالات المشخّصة. كما تم التأكيد على ضرورة أن تراجع اللجنة المشتركة بين وزارة الشؤون الاجتماعية ولجنة استرجاع المصاريف بـ(الكنام) إمكانية تخفيض سعر الدواء.
ووجّهت محدثتنا رسالة حثّت فيها جميع القائمين على قطاع الصحة على العمل من أجل إنقاذ المرضى المصابين بالهيموفيليا.
شراكة دولية بين تونس والفيدرالية العالمية
كما أعلنت رئيسة الجمعية التونسية للهيموفيليا أن الفيدرالية العالمية للهيموفيليا قدّمت يوم الاثنين الماضي برنامج شراكة مع تونس يمتد على خمس سنوات، بالشراكة مع وزارة الصحة التونسية، وسيضمن تشخيصا دقيقا للمرضى.
وبيّنت أنه حسب الإحصائيات الأخيرة، فقد تم تشخيص 50 % فقط من المرضى في تونس، بينما يظلّ الخطر قائما بالنسبة للـ50 % الآخرين في حال عدم تشخيصهم وعدم تمكينهم من الأدوية اللازمة.
ويُشار في هذا السياق إلى أنّ وزير الصحة، مصطفى الفرّجاني، استقبل مساء الاثنين 1 ديسمبر 2025 وفدا عن الفيدرالية العالمية للهيموفيليا برئاسة سيزار ڨاريدو، إلى جانب أعضاء الجمعية التونسية للهيموفيليا والخبراء المرافقين.
وكان اللقاء مناسبة لبحث إجراءات تحسين التكفّل بمرضى الهيموفيليا، خصوصا ما يتعلق بالتشخيص المبكر، وتطوير المسارات العلاجية، وتوسيع برامج التكوين لفائدة الإطارات الطبية وشبه الطبية.
وأكد وزير الصحة التزام الوزارة بضمان التزويد المنتظم بالعلاجات وتطوير خدمات الرعاية والتوعية، ضمن رؤية تهدف إلى الارتقاء بجودة حياة المرضى وعائلاتهم.
أميرة الدريدي
تُعدّ الهيموفيليا إحدى أمراض النزف الوراثية النادرة التي تنتج عن نقص أو غياب أحد عوامل التخثّر في الدم، وهو ما يؤدي إلى صعوبة في السيطرة على النزيف سواء الداخلي أو الخارجي.
وتمثّل هذه الحالة تحدّيا صحيا على المستوى العالمي، بما في ذلك تونس، نظرا لحاجتها إلى متابعة طبية مستمرة وتوفير علاجات متخصّصة تضمن جودة حياة المصابين.
في تونس، يحظى مرضى الهيموفيليا باهتمام متزايد من قبل الهياكل الصحية العمومية ومكوّنات المجتمع المدني. وتعمل وزارة الصحة بالتعاون مع الجمعيات المختصّة، ولاسيما الجمعية التونسية للهيموفيليا، على تطوير منظومة الكشف المبكر وتحسين التكفّل العلاجي وضمان توفر عوامل التخثّر الضرورية. كما شهدت السنوات الأخيرة جهودا لتعزيز قاعدة البيانات الوطنية للمصابين وتطوير مراكز العلاج المرجعية داخل المستشفيات الجامعية والجهوية.
ورغم التقدّم المسجّل، لا تزال تونس تواجه عدة تحديات، من بينها كلفة العلاج، والحاجة إلى تحسين التوزيع الجهوي للخدمات، ودعم برامج التوعية والتثقيف الصحي لفائدة المرضى وعائلاتهم.
وفي هذا السياق، قالت رئيسة الجمعية التونسية لمرض الهيموفيليا، شادية عروة، في تصريح لـ«الصباح»:»في تونس هناك أكثر من 1000 مريض مسجّلين في الدفتر العالمي للمرض بمختلف أنواع أمراض تخثّر الدم الوراثية، من بينهم 700 حالة مشخصة بمرض الهيموفيليا من الأطفال والشباب والكهول بمختلف الأعمار». وأوضحت محدثتنا أن مرض الهيموفيليا نادر ووراثي وينتقل من الأم إلى الجنين.
التكفل بالمرض من عدمه
وحول التكفّل بالمرض من عدمه، أكدت رئيسة الجمعية أن من يمتلكون بطاقة علاج فإن الصندوق الوطني للتأمين على المرض (الكنام) يتكفّل بعلاجهم. واستدركت قائلة:»هناك بعض أدوية علاج الهيموفيليا الموجودة في بلادنا غير فعّالة بالقدر الكافي، ولكن هناك دواء جديد دخل مؤخرا إلى السوق التونسية وتحصل على التأشيرة، غير أنه يُباع بأسعار مشطّة، بل أعلى حتى من الأسعار المعتمدة في فرنسا».
كما أكدت محدثتنا أن أعضاء «الجمعية التونسية للهيموفيليا» شددوا خلال اللقاء الذي جمعهم مؤخرا بوزير الصحة مصطفى الفرّجاني، على ضرورة توفير الأدوية للمرضى، وعلى نجاعة الدواء الجديد في إيقاف النزيف المتواصل للمرضى الذين يمثلون أكثر من 50 % من الحالات المشخّصة. كما تم التأكيد على ضرورة أن تراجع اللجنة المشتركة بين وزارة الشؤون الاجتماعية ولجنة استرجاع المصاريف بـ(الكنام) إمكانية تخفيض سعر الدواء.
ووجّهت محدثتنا رسالة حثّت فيها جميع القائمين على قطاع الصحة على العمل من أجل إنقاذ المرضى المصابين بالهيموفيليا.
شراكة دولية بين تونس والفيدرالية العالمية
كما أعلنت رئيسة الجمعية التونسية للهيموفيليا أن الفيدرالية العالمية للهيموفيليا قدّمت يوم الاثنين الماضي برنامج شراكة مع تونس يمتد على خمس سنوات، بالشراكة مع وزارة الصحة التونسية، وسيضمن تشخيصا دقيقا للمرضى.
وبيّنت أنه حسب الإحصائيات الأخيرة، فقد تم تشخيص 50 % فقط من المرضى في تونس، بينما يظلّ الخطر قائما بالنسبة للـ50 % الآخرين في حال عدم تشخيصهم وعدم تمكينهم من الأدوية اللازمة.
ويُشار في هذا السياق إلى أنّ وزير الصحة، مصطفى الفرّجاني، استقبل مساء الاثنين 1 ديسمبر 2025 وفدا عن الفيدرالية العالمية للهيموفيليا برئاسة سيزار ڨاريدو، إلى جانب أعضاء الجمعية التونسية للهيموفيليا والخبراء المرافقين.
وكان اللقاء مناسبة لبحث إجراءات تحسين التكفّل بمرضى الهيموفيليا، خصوصا ما يتعلق بالتشخيص المبكر، وتطوير المسارات العلاجية، وتوسيع برامج التكوين لفائدة الإطارات الطبية وشبه الطبية.
وأكد وزير الصحة التزام الوزارة بضمان التزويد المنتظم بالعلاجات وتطوير خدمات الرعاية والتوعية، ضمن رؤية تهدف إلى الارتقاء بجودة حياة المرضى وعائلاتهم.
